12月5日——6日，“河南省兒童罕見(jiàn)病聯(lián)盟成立大會(huì)”在鄭州舉行，河南省兒童醫(yī)院陳永興教授主持了聯(lián)盟成立會(huì)，河南省兒童醫(yī)院成怡冰院長(zhǎng)致辭并公布了26個(gè)聯(lián)盟成員單位和委員名單。漯河市二院 市兒童醫(yī)院成為“河南省兒童罕見(jiàn)病診治聯(lián)盟”成員單位，漯河市兒童醫(yī)療中心主任蘇愛(ài)芳被聘為“河南省兒童罕見(jiàn)病診治聯(lián)盟專(zhuān)家委員會(huì)委員”。

    罕見(jiàn)病又稱(chēng)“孤兒病”，全球患者超過(guò)3億。2018年5月，我國(guó)《第一批罕見(jiàn)病目錄》正式發(fā)布。目錄首批納入了包括21-羥化酶缺乏癥、糖原累積病等在內(nèi)的121種罕見(jiàn)病。目前罕見(jiàn)病是當(dāng)前人類(lèi)醫(yī)學(xué)目前面臨的最大挑戰(zhàn)之一，由于缺乏認(rèn)知和有效的治療方案，罕見(jiàn)病患者長(zhǎng)期面臨診斷率低、治療率低兩大難題，認(rèn)識(shí)關(guān)注罕見(jiàn)病須亟待解決。本次“河南省兒童罕見(jiàn)病聯(lián)盟”由河南省兒童醫(yī)院牽頭成立，旨在帶領(lǐng)全省兒科提高兒童罕見(jiàn)病診療水平，引領(lǐng)和推動(dòng)我省兒童醫(yī)學(xué)在罕見(jiàn)病研究方面取得重大突破，為罕見(jiàn)病患兒提供較高的診療服務(wù)。

    漯河市二院作為漯河市兒童醫(yī)療中心，近年來(lái)重視和加強(qiáng)兒科各專(zhuān)業(yè)內(nèi)涵建設(shè)及兒童復(fù)雜、疑難疾病診治水平的提高，成立了兒童內(nèi)分泌遺傳代謝專(zhuān)業(yè)組。蘇愛(ài)芳表示，下一步中心將在河南省兒童罕見(jiàn)病聯(lián)盟的領(lǐng)導(dǎo)下，積極做好相關(guān)培訓(xùn)，希望通過(guò)持續(xù)學(xué)習(xí)，提高罕見(jiàn)病的診療水平，嚴(yán)格執(zhí)行診療規(guī)范，切實(shí)做好漯河市罕見(jiàn)病兒童的篩選、診治、轉(zhuǎn)診和管理工作。為漯河地區(qū)罕見(jiàn)病患兒能夠盡早的得到及時(shí)診斷、治療，提供及時(shí)的醫(yī)療服務(wù)。（通訊員：張芳）